quinta-feira, 14 de agosto de 2014

7 meses depois...

Mil perdões, mas a tentativa de levar uma vida normal realmente toma muito tempo, e olha que ela nem está assim tão normal!
Pois então amigos, lá atrás fiz a biópsia e não era nada não, nada de CA, mas uma inflamação causada pela radioterapia mesmo, os famosos efeitos colaterais tardios.
Bom, logo depois desse último post decidi que iria dar uma virada na minha vida e realmente cuidar da minha saúde e fui buscar ajuda de um profissional para me ajudar com dietas e treinos, e desde fevereiro estou super dedicada a isso, mas como nem tudo são flores...
Em fevereiro também, logo após começar as atividades físicas, notei uma bolha, bolha de água, no meu seio direito, no quadrante inferior direito, só que achei que tinha sido uma aranha, tipo cobreiro...o tempo foi passando, passaram 30 dias e aquilo aumentando.
Quem entra nessa rotina do CA, de médicos e afins, sabe como é ruim ficar indo de uma lado para o outro, sempre em função de alguma coisa, mas...chegou uma hora em que as bolhas se multiplicaram...fui pro dermato, tratei como dermatite de contato causada pelo tecido dos tops de ginástica.
O tempo passou e nada de melhorar! Procurei outro dermato e nada...e outro, e nada!
Enfim há 40 dias fiz uma biópsia, recomendada pela minha oncologista, e enfim fui diagnosticada com penfigóide bolhosa, uma doença auto-imune que pode ter relação também com a radioterapia.
Com o diagnostico vieram doses cavalares de corticoides e um imunossupressor que como uma das reações raras têm a possível volta do CA! Sim, isso mesmo! Entre a cruz e a espada!
Felizmente os corticoides não fizeram um estrago maior nos meus exames, no hemograma por que não descuidei da dieta e nem dos exercícios físicos.
Agora já entrei na fase de baixa de dosagem, mas o imunossupressor permanece, e não podemos descuidar pois os níveis dos marcadores tumorais já deram uma subida, tudo dentro da normalidade, mas subiram e agora é cuidar disso!
Enfim, a vida segue, não normal - mentira de quem falou que seria - por que arruma de um lado, estraga do outro, e daí volta para consertar o outro e assim segue - e tentando levar da maneira mais tranquila e leve possível!
Dias de mais fé, dias de menos, dias de revolta, dias cansada disso tudo, mas sempre agradecendo por estar viva!
Amigos me add no face - Giuli Denardi e no instagram @giudenardi - lá tem notícias diárias!!!
Bjs

quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

4 meses e 6 dias depois...

Ó eu aqui outra vez!!!
Amigos abandonei vcs, desculpa!
Bom vou pedir logo no começo do post pra vcs, que quiserem me add no face, que add o da foto que eu já tenho cabelo, o outro tinha perdido e não consegui deletar, e não esqueçam de deixar uma mensagem para eu saber que vcs me acharam aqui no blog!
Muita coisa aconteceu, minha vida Anormal, voltou ao normal, os exames continuam bem espaçados - agora de 4 em 4 meses - e as consultas de 2 em 2, mas eu tive uma surpresinha...
No final do ano passado fiz meu preventivo e esqueci dele...vieram as festas, as férias, a praia...tivemos que voltar antes por conta de uma virose que meu marido e a Pérola Negra pegaram...aí fui levar a pequena na pediatra e por acaso lembrei do preventivo - já que meu gineco é na sala ao lado da pediatra.
Pedi o resultado e fui informada que o médico me daria o resultado...gelei, claro!
Entrei e o resultado era um pouco inconclusivo, marcamos uma colposcopia e detectamos áreas lesionadas!
Pronto, desesperei! Ali mesmo já marcamos a biopsia para segunda passada!
Cheguei em casa e liguei para minha onco em Curitiba, que gentilmente pediu para me ver e para eu consultar com um cirurgião oncologista da parte ginecológica. E assim eu fiz! Fui pra Curitiba, consultei com o meu mais novo médico - acho que com ele são 5 que cuidam de mim!
Fui na quinta, voltei pra casa no sábado e segunda (27) voltei pra Curitiba e na terça (28) fiz a biópsia!
Segundo o médico a probabilidade de ser a recidiva da doença é muito pequena, mas só teremos o resultado daqui há 7-10 dias, até lá, rezar!!!
Me add no face, lá escrevo todos os dias!!!
|Se tiverem alguma dúvida é só perguntar, mas deixem mensagem que me add por causa do blog tá??
Bjos

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Turbilhão de acontecimentos!!!

Olá amigas!
Para variar eu demorei horrores para voltar a escrever, desculpem, tantas coisas aconteceram!!!
Bom, primeiro vou começar contando sobre a minha ida a Jornada Mundial da Juventude, no Rio de Janeiro.
Passei pelo tratamento todo pedindo forças para Deus e mais Fé, então nada mais justo que agradecer um pouco (agradecer nunca é demais!) pela graça da cura alcançada!
Fomos eu e minha irmã mais nova.
Foi uma viagem de muito aprendizado e muita fé mesmo!
Imaginem 3 milhões e meio de pessoas, isso mesmo, a JMJ foi isso!
Não conseguimos ver o Papa de muito perto, mas valeu muito a pena!
Fomos na Via Sacra, teoricamente ficamos perto do palco. Fomos na peregrinação, caminhamos cerca de 12km a pé, e depois ficamos (ou pelo menos tentamos) ficar na vigília, mas tinha muita gente e pouca estrutura. Para terem uma idéia, a média era de 1 banheiro para cada 300mil peregrinos! rsrs Impossível ir ao banheiro, tanto pela falta deles, quanto para perder o lugar na areia...cheguei a ficar 12h sem beber água e sem ir ao banheiro!!!
No sábado, dia da vigília, meu marido me ligou dizendo que iria levar o Vô dele para o hospital pq não estava urinando direito e nem comendo bem, fiquei um pouco apreensiva mas não dei tanta importância, afinal ele estava bem, foi para o hospital andando.
No domingo meu marido me ligou dizendo que ele havia piorado, que o médico não tinha ido vê-lo e que ainda não estava urinando.
Voltei na segunda-feira para casa.
Resumindo tudo isso: no domingo o Vô foi para a UTI com choque asséptico (infecção generalizada), ficou 24 dias na UTI e veio a falecer no dia 20 de agosto.
Foi um choque para todos nós, afinal ele foi andando para o hospital e saiu em um caixão!!!
O pior, por pura negligência médica!
Sabem o que estava escrito no diagnóstico que o médico deu?
Diarréia!!!
Isso mesmo, diarréia!
A pessoa entra com diarréia no hospital, no outro dia está na UTI e 24 dias depois morre!
E pasmem: o médico era particular!
Bom depois disso tudo tivemos que resolver todas as pendências do falecimento, tivemos que ir ao RJ novamente pq ele era funcionário público no RJ. Ainda estamos tentado resolver tudo, mas é complicado demais!
Poeira baixando, coisas entrando no lugar novamente, mas mesmo assim a vida anda um tanto parada, afinal temos que cuidar da Vó do Beto agora ficou sozinha.
Que coisa viu?!
A vida não para!!!
Bom começo do mês tenho meus exames para refazer, ando uma pilha de nervos e não tenho tempo de cuidar de mim!!!
Ando tão azeda como um limão!
Bom amigas, qdo tiver os resultados dos exames volto a escrever!
Beijos!!!
Fotinha minha e do Vô 
Saudades eternas!!!

terça-feira, 25 de junho de 2013

Semana de exames!

Olá amigas!
Essa semana foi semana de exames, só os de sangue, os marcadores tumorais.
Fiquei um pouco apreensiva, como sempre, mas não deixei os pensamentos ruins por muito tempo dentro de mim. Parei, rezei e pedi a Deus que tudo continuasse como está, bem!
Logo o medinho passou e segui a rotina por aqui!
Resultado: tudo 100%!!!
Dá um alívio, vocês nem imaginam!!! rsrs
Bom tenho ficado um tanto preocupada, não comigo, mas com a quantidade de mulheres que tem me encontrado no facebook, me contando que estão com suspeitas de CA ou com o diagnóstico já confirmado...e não são poucas!!!
O que sempre peço a elas, em primeiro lugar é que não se condenem e muito menos fiquem se fazendo de vítimas da situação - agora não tem mais como fugir - o segredo é encarar com muita Fé e bom humor!!!
Procurar sempre, mais de uma opinião, refazer exames se necessário...claro que encarar isso tudo no SUS, dependendo da evolução da doença é um tanto complicado, mas às vezes, vale a pena pagar 1 consulta particular para ter certeza!
Perguntem meninas, perguntem, tudo e mais um pouco!
Eu li, relia, pesquisava e anotava tudo em um caderninho, depois quando chegava nas consultas, bombardeava a minha médica!
Nas quimios então! rsrs Não deixava o Zezo - enfermeiro - colocar nenhum remédio sem eu saber a dosagem e o nome do remédio e mais, para que ele servia!
Espero do fundo do meu coração que todas tenham o mesmo sucesso que eu tive no processo da cura!
Que confiem em Deus e falem sempre para vocês mesmas que irão se curar!
Sempre digo que o CA não foi um trauma na minha vida, com ele aprendi muitas coisas, claro que é um tratamento duro e penoso, mas passa!!!
Acreditem!!!
Deixo aqui meu beijo super especial as meninas que irão operar em breve, as que iniciarão o tratamento, as que estão no diagnóstico...enfim, a todas vocês guerreiras!!!!
Giuli beijo pra vocês!!!
Fé hein meninas?!?!


terça-feira, 28 de maio de 2013

Um bom filho a casa torna!!!

Oi oi amigos!
Desculpem-me por estar super ausente, essa história de voltar a vida normal tem me deixado cada dia mais sem tempo ocioso para estar por aqui sempre, bem diferente dos longos dias de tratamento.
A vida segue naquela rotina básica de casa, meninas, marido...sem muitas novidades por hora, mas quando tiver venho aqui contar pra vocês!
Mas vamos ao que interessa, os exames estão 100% e as consultas ficaram mais distantes...agora são de 2 em 2 meses e os de imagem permanecem de 6 em 6 meses.
Logo logo 1 ano de final de tratamento!!!
Bjs

segunda-feira, 4 de março de 2013

Medo rodando por aqui!

Oi amigos!
O mês de fevereiro foi um tanto desgastante pra mim, confesso.
A velha história das meninas de férias...rs
Para vocês terem noção do desgaste, esqueci o dia que as aulas se iniciaram! 
Bom, as aulas começaram e agora tudo vai entrando na rotina.
Na semana seguinte do início das aulas fui a Curitiba fazer uns exames que eu só havia feito no começo do tratamento, há mais de um ano.
Fiz os corriqueiros de sangue e urina, ressonância de mama - que foi super mais tranquilo do que a primeira vez - colonoscopia e endoscopia e ecodoopler dos membros superiores pra saber da trombose causada pelas quimios.
Os exames de sangue e urina estão ótimos, com marcadores tumorais normais e até plaquetas normais, nem acreditei! Outras `coisinhas`ainda se normalizando, mas no geral, tudo certo.
O ecodoopler dos braços também 100%, a trombose sumiu depois de 6 meses de remédios.
A RM de mama também normal, sigo com um nódulo benígno no seio direito, mês que vem irei consultar um cirurgião pra ver a possibilidade de retirada dele.
A endoscopia com algumas alterações tratáveis causadas pelas quimios, uma esofagite e gastrite...
Já a colono me deixa ainda preocupada pq o resultado não saiu. Foi retirado um pólipo no colo retal que foi enviado para a biópsia, agora é esperar...
Confesso que de início estava bem temerosa, mas agora fiquei mais tranquila, acho que é o meu famoso mecanismo de defesa...estranho pq quando descobri o CA me senti bem assim...aí fico tranquila, depois com muito medo...estranho demais!!!!
Mês que vem terei outra bateria de exames...as ressonância de abdome total, pelve, crânio e o PET CT.
A consulta foi super produtiva como sempre, mas me entristeceu com a notícia do falecimento da minha amiga Ana Maria...essa doença...
Precisando voltar  estudar, trabalhar, malhar...sair da rotina exames, casa, filhas...

quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

Entrando nos eixos, ou não! rs

Olá amigos!
Pra variar demorei a escrever, mas com as meninas em casa de férias, ando bem esgotada!
Ainda não entendi direito o que está acontecendo, mas acredito que o tempo em que fiquei fazendo o tratamento fez com que elas ficassem mais dependentes de mim, da minha atenção.
Complicado pq ainda não tenho o pique de antes do tratamento, realmente fico esgotada no final do dia. E além das duas tenho os deveres de dona de casa para colocar em dia, apesar que não curtir muito. rs
Mariah, a Pérola Branca e mais velha - 6 anos - sempre foi super dependente de mim. Durante seu primeiro ano de vida me dediquei integralmente a ela, e acredito que isso tenha contribuído para o resultado da depenência hoje em dia. Além do fato dela ter sido a primeira filha, sobrinha, neta, bisneta...enfim, a primeira tudo, fez com que fosse muito amada e mimada por todos. Qdo eu tentava colocar limites sempre vinha alguém e tirava minha autoridade...O que é mais engraçado na Mariah é que longe de mim, ela é um doce de criança, só na minha presença ela é assim.
Aí chegou a Cecilia, a Pérola Negra - 2 anos e 6 meses - que já desde bebê foi mais tranquila que a Mariah. Foi antes pra escolinha, sempre brincou sozinha, mas agora tem começado a imitar a irmã em tudo, ficando assim, as duas super dependentes de mim, além de brigarem como gato e rato. Tenho dormido e acordado com o choro das duas, o que me deixa muito triste e estressada.
Amor não falta pra elas...o que faltou foram limites e para mim, paciência. Juro que respiro várias vezes antes de dar uns gritos, mas elas me tiram do sério!
Enfim, quero voltar para a terapia e levar a Mariah também.
 
Em realação aos exames, farei dias 20, 21 e 22, e confesso que estou com medo...sei lá, todas as outras vezes eu sentia uma agonia, e agora sinto medo!
Ando me sentindo muito cansada, estressada...um medo gigante que isso tenha alguma coisa em relação ao câncer.
Farei uma série de exames de imagens e os rotineiros de sangue.
 
Sigo no "marasmo agitado e entediante" de mãe, dona de casa e esposa...
Sem mais!
Bjs Giuli