7 meses depois...

Mil perdões, mas a tentativa de levar uma vida normal realmente toma muito tempo, e olha que ela nem está assim tão normal!
Pois então amigos, lá atrás fiz a biópsia e não era nada não, nada de CA, mas uma inflamação causada pela radioterapia mesmo, os famosos efeitos colaterais tardios.
Bom, logo depois desse último post decidi que iria dar uma virada na minha vida e realmente cuidar da minha saúde e fui buscar ajuda de um profissional para me ajudar com dietas e treinos, e desde fevereiro estou super dedicada a isso, mas como nem tudo são flores...
Em fevereiro também, logo após começar as atividades físicas, notei uma bolha, bolha de água, no meu seio direito, no quadrante inferior direito, só que achei que tinha sido uma aranha, tipo cobreiro...o tempo foi passando, passaram 30 dias e aquilo aumentando.
Quem entra nessa rotina do CA, de médicos e afins, sabe como é ruim ficar indo de uma lado para o outro, sempre em função de alguma coisa, mas...chegou uma hora em que as bolhas se multiplicaram...fui pro dermato, tratei como dermatite de contato causada pelo tecido dos tops de ginástica.
O tempo passou e nada de melhorar! Procurei outro dermato e nada...e outro, e nada!
Enfim há 40 dias fiz uma biópsia, recomendada pela minha oncologista, e enfim fui diagnosticada com penfigóide bolhosa, uma doença auto-imune que pode ter relação também com a radioterapia.
Com o diagnostico vieram doses cavalares de corticoides e um imunossupressor que como uma das reações raras têm a possível volta do CA! Sim, isso mesmo! Entre a cruz e a espada!
Felizmente os corticoides não fizeram um estrago maior nos meus exames, no hemograma por que não descuidei da dieta e nem dos exercícios físicos.
Agora já entrei na fase de baixa de dosagem, mas o imunossupressor permanece, e não podemos descuidar pois os níveis dos marcadores tumorais já deram uma subida, tudo dentro da normalidade, mas subiram e agora é cuidar disso!
Enfim, a vida segue, não normal - mentira de quem falou que seria - por que arruma de um lado, estraga do outro, e daí volta para consertar o outro e assim segue - e tentando levar da maneira mais tranquila e leve possível!
Dias de mais fé, dias de menos, dias de revolta, dias cansada disso tudo, mas sempre agradecendo por estar viva!
Amigos me add no face - Giuli Denardi e no instagram @giudenardi - lá tem notícias diárias!!!
Bjs

4 meses e 6 dias depois...

Ó eu aqui outra vez!!!
Amigos abandonei vcs, desculpa!
Bom vou pedir logo no começo do post pra vcs, que quiserem me add no face, que add o da foto que eu já tenho cabelo, o outro tinha perdido e não consegui deletar, e não esqueçam de deixar uma mensagem para eu saber que vcs me acharam aqui no blog!
Muita coisa aconteceu, minha vida Anormal, voltou ao normal, os exames continuam bem espaçados - agora de 4 em 4 meses - e as consultas de 2 em 2, mas eu tive uma surpresinha...
No final do ano passado fiz meu preventivo e esqueci dele...vieram as festas, as férias, a praia...tivemos que voltar antes por conta de uma virose que meu marido e a Pérola Negra pegaram...aí fui levar a pequena na pediatra e por acaso lembrei do preventivo - já que meu gineco é na sala ao lado da pediatra.
Pedi o resultado e fui informada que o médico me daria o resultado...gelei, claro!
Entrei e o resultado era um pouco inconclusivo, marcamos uma colposcopia e detectamos áreas lesionadas!
Pronto, desesperei! Ali mesmo já marcamos a biopsia para segunda passada!
Cheguei em casa e liguei para minha onco em Curitiba, que gentilmente pediu para me ver e para eu consultar com um cirurgião oncologista da parte ginecológica. E assim eu fiz! Fui pra Curitiba, consultei com o meu mais novo médico - acho que com ele são 5 que cuidam de mim!
Fui na quinta, voltei pra casa no sábado e segunda (27) voltei pra Curitiba e na terça (28) fiz a biópsia!
Segundo o médico a probabilidade de ser a recidiva da doença é muito pequena, mas só teremos o resultado daqui há 7-10 dias, até lá, rezar!!!
Me add no face, lá escrevo todos os dias!!!
|Se tiverem alguma dúvida é só perguntar, mas deixem mensagem que me add por causa do blog tá??
Bjos

Turbilhão de acontecimentos!!!

Olá amigas!

Para variar eu demorei horrores para voltar a escrever, desculpem, tantas coisas aconteceram!!!

Bom, primeiro vou começar contando sobre a minha ida a Jornada Mundial da Juventude, no Rio de Janeiro.

Passei pelo tratamento todo pedindo forças para Deus e mais Fé, então nada mais justo que agradecer um pouco (agradecer nunca é demais!) pela graça da cura alcançada!

Fomos eu e minha irmã mais nova.

Foi uma viagem de muito aprendizado e muita fé mesmo!

Imaginem 3 milhões e meio de pessoas, isso mesmo, a JMJ foi isso!

Não conseguimos ver o Papa de muito perto, mas valeu muito a pena!

Fomos na Via Sacra, teoricamente ficamos perto do palco. Fomos na peregrinação, caminhamos cerca de 12km a pé, e depois ficamos (ou pelo menos tentamos) ficar na vigília, mas tinha muita gente e pouca estrutura. Para terem uma idéia, a média era de 1 banheiro para cada 300mil peregrinos! rsrs Impossível ir ao banheiro, tanto pela falta deles, quanto para perder o lugar na areia...cheguei a ficar 12h sem beber água e sem ir ao banheiro!!!

No sábado, dia da vigília, meu marido me ligou dizendo que iria levar o Vô dele para o hospital pq não estava urinando direito e nem comendo bem, fiquei um pouco apreensiva mas não dei tanta importância, afinal ele estava bem, foi para o hospital andando.

No domingo meu marido me ligou dizendo que ele havia piorado, que o médico não tinha ido vê-lo e que ainda não estava urinando.

Voltei na segunda-feira para casa.

Resumindo tudo isso: no domingo o Vô foi para a UTI com choque asséptico (infecção generalizada), ficou 24 dias na UTI e veio a falecer no dia 20 de agosto.

Foi um choque para todos nós, afinal ele foi andando para o hospital e saiu em um caixão!!!

O pior, por pura negligência médica!

Sabem o que estava escrito no diagnóstico que o médico deu?

Diarréia!!!

Isso mesmo, diarréia!

A pessoa entra com diarréia no hospital, no outro dia está na UTI e 24 dias depois morre!

E pasmem: o médico era particular!

Bom depois disso tudo tivemos que resolver todas as pendências do falecimento, tivemos que ir ao RJ novamente pq ele era funcionário público no RJ. Ainda estamos tentado resolver tudo, mas é complicado demais!

Poeira baixando, coisas entrando no lugar novamente, mas mesmo assim a vida anda um tanto parada, afinal temos que cuidar da Vó do Beto agora ficou sozinha.

Que coisa viu?!

A vida não para!!!

Bom começo do mês tenho meus exames para refazer, ando uma pilha de nervos e não tenho tempo de cuidar de mim!!!

Ando tão azeda como um limão!

Bom amigas, qdo tiver os resultados dos exames volto a escrever!

Beijos!!!

Fotinha minha e do Vô 

Saudades eternas!!!

Semana de exames!

Olá amigas!

Essa semana foi semana de exames, só os de sangue, os marcadores tumorais.

Fiquei um pouco apreensiva, como sempre, mas não deixei os pensamentos ruins por muito tempo dentro de mim. Parei, rezei e pedi a Deus que tudo continuasse como está, bem!

Logo o medinho passou e segui a rotina por aqui!

Resultado: tudo 100%!!!

Dá um alívio, vocês nem imaginam!!! rsrs

Bom tenho ficado um tanto preocupada, não comigo, mas com a quantidade de mulheres que tem me encontrado no facebook, me contando que estão com suspeitas de CA ou com o diagnóstico já confirmado...e não são poucas!!!

O que sempre peço a elas, em primeiro lugar é que não se condenem e muito menos fiquem se fazendo de vítimas da situação - agora não tem mais como fugir - o segredo é encarar com muita Fé e bom humor!!!

Procurar sempre, mais de uma opinião, refazer exames se necessário...claro que encarar isso tudo no SUS, dependendo da evolução da doença é um tanto complicado, mas às vezes, vale a pena pagar 1 consulta particular para ter certeza!

Perguntem meninas, perguntem, tudo e mais um pouco!

Eu li, relia, pesquisava e anotava tudo em um caderninho, depois quando chegava nas consultas, bombardeava a minha médica!

Nas quimios então! rsrs Não deixava o Zezo - enfermeiro - colocar nenhum remédio sem eu saber a dosagem e o nome do remédio e mais, para que ele servia!

Espero do fundo do meu coração que todas tenham o mesmo sucesso que eu tive no processo da cura!

Que confiem em Deus e falem sempre para vocês mesmas que irão se curar!

Sempre digo que o CA não foi um trauma na minha vida, com ele aprendi muitas coisas, claro que é um tratamento duro e penoso, mas passa!!!

Acreditem!!!

Deixo aqui meu beijo super especial as meninas que irão operar em breve, as que iniciarão o tratamento, as que estão no diagnóstico...enfim, a todas vocês guerreiras!!!!

Giuli beijo pra vocês!!!

Fé hein meninas?!?!

Um bom filho a casa torna!!!

Oi oi amigos!

Desculpem-me por estar super ausente, essa história de voltar a vida normal tem me deixado cada dia mais sem tempo ocioso para estar por aqui sempre, bem diferente dos longos dias de tratamento.

A vida segue naquela rotina básica de casa, meninas, marido...sem muitas novidades por hora, mas quando tiver venho aqui contar pra vocês!

Mas vamos ao que interessa, os exames estão 100% e as consultas ficaram mais distantes...agora são de 2 em 2 meses e os de imagem permanecem de 6 em 6 meses.

Logo logo 1 ano de final de tratamento!!!

Bjs

Medo rodando por aqui!

Oi amigos!

O mês de fevereiro foi um tanto desgastante pra mim, confesso.

A velha história das meninas de férias...rs

Para vocês terem noção do desgaste, esqueci o dia que as aulas se iniciaram! 

Bom, as aulas começaram e agora tudo vai entrando na rotina.

Na semana seguinte do início das aulas fui a Curitiba fazer uns exames que eu só havia feito no começo do tratamento, há mais de um ano.

Fiz os corriqueiros de sangue e urina, ressonância de mama - que foi super mais tranquilo do que a primeira vez - colonoscopia e endoscopia e ecodoopler dos membros superiores pra saber da trombose causada pelas quimios.

Os exames de sangue e urina estão ótimos, com marcadores tumorais normais e até plaquetas normais, nem acreditei! Outras `coisinhas`ainda se normalizando, mas no geral, tudo certo.

O ecodoopler dos braços também 100%, a trombose sumiu depois de 6 meses de remédios.

A RM de mama também normal, sigo com um nódulo benígno no seio direito, mês que vem irei consultar um cirurgião pra ver a possibilidade de retirada dele.

A endoscopia com algumas alterações tratáveis causadas pelas quimios, uma esofagite e gastrite...

Já a colono me deixa ainda preocupada pq o resultado não saiu. Foi retirado um pólipo no colo retal que foi enviado para a biópsia, agora é esperar...

Confesso que de início estava bem temerosa, mas agora fiquei mais tranquila, acho que é o meu famoso mecanismo de defesa...estranho pq quando descobri o CA me senti bem assim...aí fico tranquila, depois com muito medo...estranho demais!!!!

Mês que vem terei outra bateria de exames...as ressonância de abdome total, pelve, crânio e o PET CT.

A consulta foi super produtiva como sempre, mas me entristeceu com a notícia do falecimento da minha amiga Ana Maria...essa doença...

Precisando voltar  estudar, trabalhar, malhar...sair da rotina exames, casa, filhas...

Entrando nos eixos, ou não! rs

Olá amigos!

Pra variar demorei a escrever, mas com as meninas em casa de férias, ando bem esgotada!

Ainda não entendi direito o que está acontecendo, mas acredito que o tempo em que fiquei fazendo o tratamento fez com que elas ficassem mais dependentes de mim, da minha atenção.

Complicado pq ainda não tenho o pique de antes do tratamento, realmente fico esgotada no final do dia. E além das duas tenho os deveres de dona de casa para colocar em dia, apesar que não curtir muito. rs

Mariah, a Pérola Branca e mais velha - 6 anos - sempre foi super dependente de mim. Durante seu primeiro ano de vida me dediquei integralmente a ela, e acredito que isso tenha contribuído para o resultado da depenência hoje em dia. Além do fato dela ter sido a primeira filha, sobrinha, neta, bisneta...enfim, a primeira tudo, fez com que fosse muito amada e mimada por todos. Qdo eu tentava colocar limites sempre vinha alguém e tirava minha autoridade...O que é mais engraçado na Mariah é que longe de mim, ela é um doce de criança, só na minha presença ela é assim.

Aí chegou a Cecilia, a Pérola Negra - 2 anos e 6 meses - que já desde bebê foi mais tranquila que a Mariah. Foi antes pra escolinha, sempre brincou sozinha, mas agora tem começado a imitar a irmã em tudo, ficando assim, as duas super dependentes de mim, além de brigarem como gato e rato. Tenho dormido e acordado com o choro das duas, o que me deixa muito triste e estressada.

Amor não falta pra elas...o que faltou foram limites e para mim, paciência. Juro que respiro várias vezes antes de dar uns gritos, mas elas me tiram do sério!

Enfim, quero voltar para a terapia e levar a Mariah também.

 

Em realação aos exames, farei dias 20, 21 e 22, e confesso que estou com medo...sei lá, todas as outras vezes eu sentia uma agonia, e agora sinto medo!

Ando me sentindo muito cansada, estressada...um medo gigante que isso tenha alguma coisa em relação ao câncer.

Farei uma série de exames de imagens e os rotineiros de sangue.

 

Sigo no "marasmo agitado e entediante" de mãe, dona de casa e esposa...

Sem mais!

Bjs Giuli

Feliz 2013!!! Saúde!!!

Oi amigos!

Pra não perder o costume demorei pra escrever. rs

Bom, final de ano foi tudo bem, passamos o Natal aqui em casa mesmo, só meus pais, os avós do Beto e nós. Senti falta dos Natais da minha infância, a família toda reunida, correria, todo mundo falando ao mesmo tempo, comilança master exagerada...mas mesmo assim foi bom!

Ano Novo eu e Beto decidimos que não faríamos nada. Ficamos em casa, por opção, com as meninas, que já estavam dormindo na hora da virada.

Ficamos nós dois revendo tudo o que aconteceu no ano que findou...foi bom!

Agora sigo na rotina de casa (que não me agrada taaaaaaaanto assim), meninas de férias, trabalho dobrado, cuida da casa, faz comida, roupa, brinca, inventa milhões de coisas e o dia não passa, só cansa! rs

Começo de janeiro fui a Curtiba ver a Dra. Ana, exames todos OK, hemograma reagindo super bem, graças a Deus!

Agora em fevereiro tenho que fazer mil exames...colonoscopia, endoscopia, RM de mama, ecodopller...todos de rotina!

Confesso que ando de saco cheio de médicos, exames, cuidados...mas o que não posso fazer é descuidar agora que o pior já passou!

Beijo grande a todos e muita saúde!!!!

Eu voltei! rsrs

Olá amigos!

Mil desculpas! Demorei pra caralho pra voltar aqui né?!

Mas tô super bem e é isso que importa não é?

Minha rotina com as crianças realmente me consome! Casa, filhas, marido...quem têm sabe do que eu estou falando.

Tive momentos muito especiais nesse mês que passou.

Exames todos bem, graças à Deus, e como me sentia mais disposta resolvi começar a trabalhar.

Resultado: estava AMANDO!

Ah, estava trabalhando na loja em que eu, Beto e as meninas desfilamos, lembram?!

Que experiência maravilhosa voltar a me sentir útil, ver pessoas, trabalhar em grupo e ainda mais em uma loja cheia de roupas maravilhosas! rsrs

Era pau pra toda a obra: fazia vitrines, guardava roupas, ajuda no que era preciso mas...como tudo tem um MAS...as meninas estavam sentindo demais a minha falta e toda a vez que saía pra trabalhar era um desgaste emocional gigante!

Como era 'pra mim', mais uma vez meu coração de mãe falou mais alto no dia em que a pequena se machucou...abri mão de trabalhar pra ficar com elas...é foram 15 dias somente, mas amei de paixão, quem sabe mais tarde eu volte!

Como esse ano fiquei longe por muito tempo por causa do tratamento, acho que não foi o melhor momento pra voltar a trabalhar.

Então, cá voltei eu pra minha vida de mãe, dona de casa e esposa...um pouco tristinha, confesso, mas simbora que 2013 taí e muitas coisas boas virão!!!!

Prometo não demorar mais tanto pra postar! rsrs

Ai será que consigo?!

Beijo no coração!!!

Cabelo crescendo totalmente desgovernado!!! kkkkkkkk

Exames e Resultados

Bom amigos, como alguns já sabem, fui a Curitiba refazer meus exames de imagens e hemograma, neste inclusos os marcadores tumorais.

Como disse no post passado, fui muito apreenssiva pela morte da minha amiga que fazia tratamento há 3 anos de CA.

O caso dela era bem mais complexo que o meu, mas enfim, sempre ficamos com um aperto gigante no peito quando antecedem os exames.

Viajei em jejum absoluto pela sedação, já que não consigo fazer as ressonâncias acordada. Admiro demais quem consegue...o tubo é apertado demais, te prendem como se fosse um louco para você não se mexer, o barulho é ensurdecedor...impossível para a minha pessoa!!!

Fui direto na clínica de imagens, logo fui atendida, e lá fui eu colocar a roupinha e tirar todos os penduricalhos.

Deitei na maca da RM, e enquanto o médico (aquele gato! rsrs) foi pulsionar minha veia, a enfermeira começou a me 'amarrar'...a minha respiração já foi ficando ofegante e eu inquieta.

Aí o médico perguntou para ela: Tá com pressa? Você acha que se ela não tivesse medo, precisaria ser sedada?

Logo ela começou a tirar tudo o que tinha colocado em mim! rsrs

Lá veio a sedação - propofol e um 'cheirinho'.

Quando ele fala que vai aplicar, começo a rezar, e juro, não consigo terminar de rezar o Pai Nosso! É muito rápido!

Sempre quando acordo já estou na salinha ao lado com o Beto conversando comigo. Nos primeiros minutos falo e não lembro, depois acordo de verdade.

Ah fiz RM de crânio desta vez, foi rapidinho, 20 minutos.

No outro dia mais jejum, dia do PET CT.

Esse exame é rápido e não tenho medo! rs O tudo é como da tomografia, mais aberto.

O que é chato é  a preparação!

De 3 a 4 horas.

Entrei, pulsionaram minha veia, depois soro, depois buscopan, para marcar o intestino, depois o material radioativo, depois diurético, espera mais um pouco, faz muito xixi e depois vai pra máquina.

Na máquina em si são 15 ou 20 minutos, o restante do tempo é a preparação.

No dia chovia muito em Curitiba, e como o material radioativo vem diariamente de São Paulo, foi um tantinho mais demorado.

O avião não conseguia pousar, depois que conseguiu, o trânsito estava caótico...enfim chegaram!

Ainda bem que não demorou mais do que o normal, mas poderia nem ter feito o exame se o tempo não deixasse!

Assim que saí da máquina o médico veio falar comigo, fez algumas perguntas e se despediu me dizendo: Espero ter boas notícias para você! Mando o laudo para a Dra Ana até o final da tarde.

Pronto, até ali eu tinha conseguido ficar 'tranquila', depois disso não deu mais.

Disfarcei tentei não pensar, mas...

Chegou a hora da consulta, para manter a tradição, atrasou, nem preciso dizer que eu tava uma pilha né?¹

Afundei o chão da sala de espera!

Aí chegou a Ana Maria II, minha mais nova amiga de infância, papeamos, não foi uma conversa muito legal...ela conseguiu fazer 3 quimios somente das 12 que precisaria. O corpo dela não reagiu bem, e os outros órgão estavam sendo muito afetados pela quimio, então ou para de fazer ou morre. E se não fizer e o CA voltar, morre também! Bom...

Já tava nervosa, fiquei mais ainda!

Ela consultaria depois de mim.

Entrei no consultório e a Santa Dra Ana já me disse, antes de me dizer 'oi', 'TEU PET TÁ LIMPO'!

Caralho que alívio!!!

Saíram 300 mil kilos das minhas costas!

O hemograma está um pouco alterado ainda, ganhei umas vitaminas pra tomar, mas o mais importante é que os marcadores tumorais estão normais.

Vou parar por aqui pq já ficou muito grande o post!

Escrevo mais amanhã ou depois!

Bjs

E a vida segue...

Oi amigos, desculpem a demora para postar, mas é que a vida anda corrida demais!

Depois que sai do hospital, logo me mudei, fui colocando as coisas no lugar e voltei a minha rotina de mãe e dona-de-casa, então reduz meu tempo ao máximo!

Bom estou tentando levar uma vida 'normal', mas às vezes é pesado demais.

Ainda estou com alguns 'elementos' do sangue baixos...neutrófilos, plaquetas, ferratina, cálcio....lalala...e todos os outros que são bombardeados pela quimio estão se recuperando.

O tempo de recuperação média é entre 6 meses a 1 ano, estou apenas com 2 meses e 10 dias de término de tratamento.

Com as meninas para cuidar pela manhã, almoço para fazer, arrumar para a escola, levar, depois limpar a casa, lavar roupa...quando vejo já está na hora de buscá-las, aí tem a janta, banho, brincar, ver Carrossel e fazê-las dormir. A maratona acaba lá pelas 21:30 - 22h. Nessa hora já tô mortinha com farofa! rsrsrs

A médica liberou uma pseudo dieta - tenho que comer carboidratos!!! Hidroginástica e 30min de esteira. Só!

Não estou liberada para trabalhar ainda...isso quer dizer, fora de casa né?! Porque em casa trabalho bem mais!!!

A convivência com o marido melhorou horrores morando na nossa casa, estávamos sem privacidade e de uma casa para a outra.

Com as meninas tá bem complicado, pelo fato delas terem ficado esse tempo todo com a vó, que faz tudo, então estão manhosas, choronas e desobedientes, e confesso que isso tem tirado minha paciência.

As semanas foram passando, voltamos a receber os poucos amigos que temos em casa, o que me deixa muito feliz, pelo menos assim temos uma distração.

Semana passada tive uma triste notícia, uma amiga de escola, de 33 anos, laceu do mal do século - CA! Sempre positiva, cheia de FÉ!

Fiquei extremamente chocada com a notícia da morte dela, sonhei com ela a noite, fui ao velório, conversei com ela, rezei, chorei...fiquei mais aliviada, mas confesso que a morte dela com a proximidade dos meus exames me deixou cheia de medos.

Engraçado que depois dessa caminhada para a cura tenho me sentido um tanto egoísta em relação à vida.

Tenho uma ânsia de viver, uma vontade de não deixar os momentos pararem, mas a vida nem sempre é como nós queremos, certo???

Prometo escrever na semana que vem sobre meus exames!!!

Bjs

Amigos que fiz...

Esse mundo paralelo nos faz encontrar um sentimento que há tempos está perdido...a SOLIDARIEDADE!!!

É incrível como as pessoas ainda se comovem com esse 'mundo obscuro' do câncer!!!

Só o fato de ouvir uma palavra, sentir a compaixão, a preocupação das pessoas que ás vezes nem conhecemos, dos nossos amigos, da família fazem uma diferença enorme no tratamento!

Mas o mais incrível é como os dias de quimio passam mais depressa quando temos amigos por perto!

Amigos de luta, de fé!!!

Lá na clínica aonde eu fazia encontrei bons amigos!

Aí vai as fotinhos do meu segundo último dia de quimio!!! rsrs

Dona Lucy - um doce! Educadora aposentada com muito orgulho!!!

 

Wilian e sua mamis - menino de tudo! 16 anos! Um futuro caminhoneiro para o desespero da mãe! rsrs

Ana Maria I - a mais tranquila! Super querida!

 

Essa Senhorinha eu não sei o nome, era o primeiro dia dela!

A outra é a Juliana, super animada!

 

Essa é minha mais nova amiga de infância, Ana Maria II!

História de vida dura, cheia de medos, mas com razão!

Enfim o Zezo, que é o Santo das Veias escondidas e que nos aguentava com nossos medos e inseguranças!!!

 

 

Semana pós final de tratamento!

Fortes emoções essa semana! rsrs
Agora eu dou risada, mas passar por ela foi tenso!
Recebi alta na sexta e na segunda já comecei a me sentir febril, mas fui empurrando com a barriga e 'fingindo' não estar sentindo nada.
Tinha uma dorzinha na linha do umbigo e um pouco abaixo no lado direito.
Liguei pra médica no segundo dia de febre...tava com medo, pq febre = infecção, então não poderia deixar o tempo correr e não saber o que era!!!
Fui ao PA de um hospital aqui da minha cidade, a noite, o médico - que parecia o Leleco da novela, rsrs, mascando chicléts - me examinou, me perguntou se eu queria ficar internada pois os exames ele só poderia fazer de manhã...cômico se não fosse trágico não é?

Imagem se fosse uma infecção bem braba? Em horas eu morreria!

Bom, fui pra casa, liguei pra médica que me orientou a esperar pela manhã e coletar um exame de urina.

Durante a noite tive mais febre e meu medo foi aumentando!

Imaginem, encarar o tratamento, ele acabar e depois algo acontecer? Sacanagem!

O famoso ditado: nadar, nadar e morrer na praia!

A febre não cedia o exame não ficava pronto...liguei pra médica novamente e decidimos que eu teria que voltar a Curitiba.

Lá fomos nós!

Sexta, final de tarde chegamos lá, fomos direto pra clínica e de lá, hospital!!!

Mil exames na primeira hora! Afffff!

Bom, adoro a minha médica e a equipe justamente por isso, me reviram do avesso pra realmente saber o que está acontecendo!

Depois de ultrasons, tomografias, exames de sangue, de urina, exames físicos eles chegaram ao diagnóstico: tiflite, que é uma infecção nas alças do intestino por causa da quimio, além de estar neutropênica - sem imunidade!

Fiquei 7 dias no hospital pq o antibiótico deveria ser via acesso...

No primeiro dia tudo bem, achamos uma veia...passaram dias tivemos que mudar...achamos uma últia veia no braço...depois tive que encarar as veias dos pés...em um, depois em outro...acho que foi a pior parte, não achar as veias.

As meninas do hospital são uns doces, mas é um saco ficar no hospital!

Passei muito tempo pensando na vida, lendo, vendo revistas...e o tempo não passava!

Recebi alta no sábado e fui querer almoçar fora...kkkk...quase desmaei na rua!

Que mico!

Bom, voltei pra casa, alguns dias de recuperação e pronto, já estava pronta pra vida nova!!!!

Fotinho internada - cara de melão! #odeiosoroecorticóide

 

5ª e Última Semana de Quimio e Radio

Gentem o tempo passa muito rápido!!!

Será que lembro??? rsrs

Bom a última quimio (14/08) foi tensa pq não tinha mais veias, foram 6 furos até achar uma bendita!

Mais difícil ainda pq 'ganhei' uma trombose (superficial, mas trombose) no braço direito, então só me restou o esquerdo pra ser furado. rsrs

As reações da quimio foram as mesmas de sempre...e os enjôos potencializados pela radio também!

E só pra não dizer que tudo são flores (rsrsrs) tive uma noite péssima e cheia de dores, com direito a ligar pra médica na madrugada no penúltimo dia de tratamento.
 Na sexta (17/08) fiz 2 aplicações de radio. Uma pela manhã e outra a tarde pra vir embora logo!

Foi uma semana em que eu estava muito sensível e emotiva!

Uma semana de repensar em tudo o que vivi, em tudo o que passei trilhando o caminho da cura.

Uma semana cheia de olhar pro futuro, no que me espera...

Uma semana também cheia de medos e inseguranças...

Chegando na casa da mamis e do papais tivemos um final de semana agitado com as meninas!

Uma festa só!

Amanhã tento contar sobre as próximas semanas!
Fortes emoções! kkkk

2ª, 3ª e 4ª Semanas de Radio e Quimio

Gentem, fiquei apavorada...quantas semanas passaram e eu não vim aqui escrever!!! Sorry!

Acho que não vou lembrar minusciosamente das semanas mas vou tentar...

Lembro que na segunda semana pensei em desistir de fazer a quimio, foi pesado, não lembrava direito de como meu corpo reagia com as drogas, mas pensei e repensei, e sabia que era o melhor pra mim, então segui...não tão firme e forte, mas segui!

Quando conversei com a Dra. Ana sobre a possibilidade da desistência, perguntei a ela sobre números, porcentagem, pq é assim que tratamos com o CA, em números, probabilidades e porcentagens, e ela me explicou o seguinte:

Meu tratamento de radioterapia teria 100% de eficácia, isolado. Com a quimio ele teria um 'plus' de 20%!

Amigos 20% é muuuuuuita coisa em relação ao CA!

Imaginem vocês, que só não recebemos alta definitiva em 5 anos de tratamento, pois ainda restam 0,00000000000000001% até os 10 anos, quando ganhamos nossa carta de alforria, imaginem 20%!!!

Nem pensei e segui!

Como meu corpo tava penando mesmo, decidimos abaixar a dose, e assim foi feito.

Na terceira semana eu me senti super bem, nossa nem parecia que tinha feito quimio!

Tava 'normal' mesmo! Feliz da vida! Sem sentir dor de estômago, enjôos, insônia...ai como foi bom!

Mas aí veio essa semana...rs...e voltei a ficar malzinha, não tanto quanto nas duas primeiras semanas, mas agora só falta mais 1!
O bicho pegou também nessa semana pq foi aniver da Pérola Negra, a Cecilia, 2 anos, nem preciso dizer que fiquei arrasadíssima em estar longe dela nesse momento, mas...tudo bem!!!

Notícias boas!

Nem acredito!

Última quimio na terça-feira e última semana de radio!!!!

E agora minha vida voltando ao normal...

Ai que medo! rsrs

Ainda levarei um tempo para colocar tudo no seu devido lugar, mas com calma tudo vai dando certo!

Só sei de uma coisa, quero aproveitar muito minhas filhotas, minhas pérolas e nosso apartamento, nosso ninho! Acho que vou ficar lá trancada com elas por umas 2 semanas seguidas! kkkkkkkkkk

Amanhã prometo vir escrever sobre a vida Normal....paralela a essa Anormal!

Marido, sentimentos, rotina, amor, filhas, família, dúvidas, sonhos, metas, medos....mas isso é assunto para outros posts!!!

Giuli beijo infinito de agradecimento à todos!!!

1ª Semana - Radio e Quimio

Bom amigos, tenho tentado encarar com leveza essa parte do tratamento - que não era esperada por mim - mas confesso que tá sendo bem punk!

Segunda passada fiz radio, terça quimio, depois nos dias seguintes radio, exames, consultas...enfim tem sido sempre bem corrido!

Os efeitos da quimio são os mesmos de sempre porém bem mais intensos, por conta da droga que é mais agrassiva, e como ciclo em 7 dias e não mais em 21, quando começo a me sentir bem - que no caso foi ontem (domingo) - logo vem a quimio novamente!

Tenho ficado suuuuuuuper mais enjoada, uma dor no estômago terrível (não tinha antes!) com tudo que como, tontura, ânsia de vômito permanente - resumindo bem pior que na etapa anterior do tratamento!

Claro, tenho que entender que o efeito é acumulativo, ainda tenho 'restos' da quimio anterior, juntando com essa...

Depois de passar por um quadro gripal junto com a primeira quimio, me sinto um pouco menos pior! rsrs

Sexta consultei com a Dra. Ana pq realmente não estava aguentando as reações e decidimos por então, voltar a baixar a dose.

Como da outra vez meu corpo fez toxicidade e passarei a receber a dose mínima possível para poder aguentar o tratamento todo, sem ter que suspender a quimio.

Final de semana foi agradável, mas faltaram minhas pérolas - tô verde de saudades, nem penso muito!

Hoje já fiz exames, minha radio, consultei o Dr. Henrique e seguimos no planejamento da radio, depois mais consultas...

Ah contei só no face, achei que faria de 28 a 30 aplicações, mas ele me disse que farei 25!

Iuuuuuuuuuuuupiiiiiiiiiiiii!!!!

Beijos

SAUDADES QUE DÓI!!!!



E aquele velho ditado...

ALEGRIA DE POBRE DURA POUCO!!! KKKK

Fui na terça-feira passada fazer o planejamento da radio!

Coloquei os clipes no canal vaginal para guiar o aparelho e irradiar somente aonde estava o CA mesmo, no outro dia fiz a tomografia e as marcações, conversei com o médico e tudo estava dentro do que eu já sabia!

De 28 a 32 aplicações de 15 a 20 min cada, enfim, tudo isso eu já sabia!

O que eu não sabia e só saberia na quarta a tarde quando fui na consulta com a Dra. Ana.

Entreguei os exames, marcadores todos normais, plaquetas, neutrólifos...lalalala...tudo OK.

Depois de eu ficar bem feliz, ela me jogou aquele balde de água com gelo...

Terei que fazer quimios semanais para potencilaizar a eficácia da radio!

PQP!

Chorei, disse que não queria, esperniei...mas não adianta, não é?

Eles estudaram meu caso - como sempre nas mesas redondas da clínica - e decidiram fazer assim!

Usarei outra droga, a cisplatina, uma prima irmã da carboplatina, que usava antes, mas em doses menores, mas quimio é quimio!

Então, meu cabelo voltará a cair, a imunidade vai cair também, terei efeitos colaterais tudo de novo, e pior, eles também se potencializam com a radio!

Os da quimio serão os mesmos já que as drogas são primas irmãs, e os da radio serão cansaço (juntando com o da quimio), cólicas, diarréia (fato!!!!), ardência ao urinar!

Graças a Deus, encontrei uma outra guerreira que segue o mesmo protocolo de tratamento que eu, que teve um CA parecidíssimo com o meu, então estamos trocando algumas figurinhas!

Claro que cada organismo responde de uma maneira, mas pelo menos sei o que posso esperar!

Obrigada Adriana Baltar pela troca de figurinhas! Tô adorando!

Enfim, amanhã sigo pra Curitiba pra começar esses ciclos de quimio e radio, o que durará em torno de 5 semanas!

Simbora!

Espero que tenha tanta disposição quanto antes!

E conto com vocês hein amigos???!!!

Orações e aquela vibe são sempre bem vindas!!!!

Olha pra onde vou ter que voltar...minha cadeirinha de quimio! Hunf!!!

Vida QUASE normal!!!

Olá amigos!

Sumidona eu não é?

Sabem como é, a ânsia de VIVER me faz 'esquecer' de passar por aqui!

Não tô sendo ingrata com vocês não viu?!

Mas as meninas me tomam tempo, a finalização do apartamento me toma outra parte, tem o marido, a família...enfim, a vida segue, mas prometo vir mais seguidamente por aqui, mesmo que pra falar de outras coisas que não o tratamento!

Bom, no último ciclo - do dia 14, foi tudo dentro da normalidade, tivemos imprevistos e tivemos que voltar logo, mas estar perto das meninas, da família me deixa sempre melhor, então foi bom!

Ainda estou aguardando o deferimento do juiz para a liberação da radioterapia, tá um pouco enrolado, mas ainda tenho tempo hábil para começar, dia 6 completarão os 21 dias pós-quimio, e tenho até 30 dias, semana que vem espero começar!

No mais a vida segue 'normal', tentando fazer tudo o que eu fazia antes, mas o corpo ainda está debilitado, canso demais da conta, os músculos sofrem!

Tava querendo começar a malhar, mas acho que terei que esperar mais um tempo!

Meu cabelo começa a crescer...passo a mão e sinto ele, já dá até pra ver no espelho! hehehe

Comprei a peruca e quase não tenho usado não, quem sabe qdo o cabelo estiver na fase 'medonha' dele eu use mais! rsrsrs

Obrigada pelo carinho de sempre, aqui, no face...enfim, obrigada sempre!!!!

Giuli beijo pra vocês!

Sexto e ÚLTIMO Ciclo de Quimio

Acaboooooooouuuuuuuu, acabouuuuuuuuuu, acabouuuuuuuuuuu!!!!

É tetraaaaaaaaa!!!! kkkkkk

É amigos, mais essa etapa se foi!

Primeiro as operações, depois as quimios, agora é partir pra radio!

Daqui há 20 dias, quando estiver e recuperando dos efeitos da última quimio, começo a marcação para a radioterapia.

Serão 28 ou 32 aplicações, diárias, de uns 15 a 20 min cada, só pulam sábados e domingos, que será qdo eu virei ver as pérolas!

Falando em Pérolas, estão umas lindas!

Cecilia quer narrar tudo e repete tudo o que falamos, além de estar um grude com a 'vovóginha' dela! Não fica comigo por nada, rsrsrs e na hora de dormir então! Afff! Quero ver qdo formos pra nossa casa (conto os minutos pra isso!!!!).

Mariah uma menina total já, sexta foi dormir na casa de uma amiguinha e no sábado não queria voltar! rs Toda contando músicas de pré adolescente, um sarro! Quero ver domar essa! rsrsrs

Bom amigos, a quimio de quinta foi tranquila, gotejou até que bem. Cheguei 8:30 e saí de lá 15 horas!

Reações básicas de sempre, super tontura, ânsia de vômito, constipação, sono, dor nos ossos...

Tivemos que vir embora na sexta por conta de uns imprevistos, mas até que foi melhor, estar perto das meninas me dá mais gás, é impressionante!!!

Já postei no face, mas aqui ainda não!

Comprei uma peruca! rsrs

Como é bom ter cabelos! kkkkkkkkkkk

Mas esquenta demais, estranho usar!

Vou postar umas fotinhos!!!

Indo pra quimio!

 Recebendo o remedinho! Grogue e com muito frio! Detalhe pro braço enrolado no cobertor!

 Últimas gotas!!!! Iupiiiiiiiiii!

 Com o Zezo, enfermeiro! Horrível eu, com cara de sono, inchada e grogona!!!!

Giuli beijo pra vcs!

Expectativas!!!!

Essa semana pré última quimio tem me feito pensar e repensar em muitas coisas, e viver outras tantas inesperadas, ainda mais nesse momento da minha vida!

Não ficaria tão 'abalada' se o momento fosse outro, na verdade nem ficaria tão surpresa, mas em outro momento!!!

É, é isso mesmo: não crie expectativas!!!

A não ser que elas dependam somente de ti!

Esperar algo de outra pessoa não pode estar ligado ao teu bem estar, a tua felicidade!

A tua felicidade está sempre contigo, mas ás vezes o teu bem estar depende de outrem...

Aprender que não posso esperar que as pessoas façam por mim o que eu realmente, DE CORAÇÃO, faria por elas, dói!

Mas, como outro ditado diria: decepção não mata, ensina!

Agora decidi que criarei expectativas em que eu posso estar ativamente envolvida!

- minha última quimio!

- o início da minha radio!

- o fim do tratamento!!!!

Esse é o foco!

Eu, minha caminhada para a cura!

Para os turbilhões de perguntas, respostas (nem sempre as temos), sentimentos, choros....isso tem a amada Dani (psicóloga), que me ajuda e muito!!!

Com ela mesma fala, É PRECISO TER REPERTÓRIO!

E pra isso, só quando for na tua pele!!!

Na minha pele hoje, é o tratamento, o término dele!

Depois disso, tudo vai se encaixando, e voltando ao seu estado normal com a minha vida!

E isso é o que temos pra hoje!

Giuli beijo pra vcs!